تنتظر إريكا زاك عملية زرع كبد وتستعد لعائلتها للأسوأ

اعتقدت هي وزوجها ، سكوت باورز ، أن هذه الخطوة ستستغرق ثلاثة أشهر ، وربما خمسة. أنها ستحصل على كبد جديد وتبدأ عملية التعافي البطيئة. بدلاً من ذلك ، فهي عالقة في العملية البيروقراطية لمن يحصل على العضو ويموت.

يقول إريكا ، 39 عامًا: "لقد انتظرنا وانتظرنا وانتظرنا ، فأنا أفقد الأمل في أن أصاب كبدًا في يوم من الأيام".

تتقيأ الدم. بشرتها تقشر. تنتفخ ساقاها ووركها وأرجلها إلى الحد الذي يجعلني أشعر أنني أحمل شخصًا إضافيًا علي.

منذ خمس سنوات ، بعد تشخيص السرطان لأول مرة ، كتبت إلى ابنتها المولودة حديثًا ، لوي ، عن أملها في أن تكون هناك لتخبرك أن هذه القصة لها نهاية سعيدة. لقد نجت من السرطان ، لكن العملية الجراحية لإزالة اثنين من الأورام كانت خاطئة بشكل رهيب وألحقت أضرارًا بالغة بالكبد. أصبحت المحادثات مع ابنتها أكثر واقعية.

"لا تستطيع الأم القيام بذلك لفترة أطول من ذلك بكثير" ، كما أخبرت لوي. "هناك فرصة للعودة إلى بورتلاند قريبًا".

"ولكن هذا يعني أنك لا تحصل على الكبد" ، يجيب لوي.

يقول إريكا: "أعرف ذلك".

"هذا يعني أنك ستموت" ، تقول ابنتها البالغة من العمر 5 سنوات.

"هذا صحيح. هذا ما سيحدث."

احتجاج من وسائل التواصل الاجتماعي

قامت سي إن إن بالإبلاغ لأول مرة عن قضية إريكا في عيد الأم في عام 2018. كانت قصتها صراعًا مع شركة يونايتد هيلث كير بعد أن رفضت شركة التأمين العملاقة تغطية عملية الزرع. يائسًا ، كتبت الأم الشابة نداءً مباشرًا إلى المدير التنفيذي لمجموعة يونايتد هيلث ، ديفيد ويشمان.

لقد دمرت ما كانت "غير كفؤ بشكل مثير للصدمة" التي تعاملت فيها أكبر شركة تأمين في البلاد مع قضيتها ، ووصفت عددًا من الأخطاء التي ارتكبت في عملية التقييم. وكتبت "بالنظر إلى أن حياتي متوازنة على أساس هذا التقييم ، فمن غير المدرك أنه لم يتم على مستوى الكفاءة والاحترافية التي يتوقعها أي شخص من UHC."

وافقت عملاق التأمين أخيرًا على تغطيتها – وهو قرار اتخذ بعد فترة وجيزة من إبلاغ العائلة المؤمّن بأنها لجأت إلى وسائل الإعلام لتخبر قصتها.

كان هناك احتجاج من وسائل التواصل الاجتماعي مع أشخاص على مسافة من أيدوا شركة Erika وشركات التأمين الملقاة وقاموا بإنشاء علامة التجزئة #ErikaZak. بل ذهب البعض إلى أبعد من ذلك لتقديم كبدهم ، رغم أنها تحتاج إلى كبد من متبرع متوفٍ. افتتحت عائلة في كليفلاند منزلها بدون إيجار.

التقط إريكا وسكوت ولوي أشياءهم في بورتلاند ، أوريغون ، ونقلوا حياتهم.

& # 39؛ دفعة أخرى & # 39؛

مع مرور الأشهر ، كتب قراء سي إن إن قلقين على صحة إريكا وسألوا عن حالتها وطلبوا من الشبكة القيام بقصة متابعة.

لم يكن إريكا مستعدًا للتحدث. لقد اختارت أن تبقى صامتة لمدة 15 شهرًا ، تقريبًا يحددها قدرتها – مهما كان الأمر. لكن رسالة حديثة من صديق بدأت معركتها مرة أخرى.

أخبرها صديقتها أنه كان عند نقطة منخفضة قبل خمس سنوات عندما قرأ مدونتها عن معركتها ضد السرطان. "لقد اندلع والآن يزهر" ، كما تقول.

"أشعل هذا النوع من النار تحت لي ليقول:" حسنًا ، سأدفع مرة أخرى. سأحاول مجددًا نشر الكلمة لمحاولة الحصول على كبدي. "

ركزت على تويتر يوم الأحد الماضي وكتبت أول تغريدة لها: "وما زلت أنتظر. الوقت ينفد".

الأسرة والأصدقاء والغرباء جاءوا معا. وكتبت على Instagram: "أشعر بحب كبير ودعمي لك في الأيام الأخيرة". "لقد طلبت على مضض المساعدة ، معتقدًا أنه لم يعد لدي شيء أخسره. أحترم قوة المجتمع والتواصل وتعاطفك."

وافقت على التحدث فقط مع سي إن إن عن طريق الهاتف. لم ترغب في التحدث إلى الكاميرا أو التقاطها مرة أخرى. وتقول: "لا أريد أن يراني أحد هكذا."

وتقول إن الوقت يدق ، من المهم "جعل الناس أكثر وعياً بمدى وضعي الرهيب". وتقول إن يونايتد هيلث كير قامت بتغطية رعايتها في كليفلاند وأنه لم تكن هناك أي مشكلات تأمين جديدة.

كفاحها هو الآن للعيش. انها عادة ما تقتصر على السرير. على مر السنين ، نجت من 70 جولة من العلاج الكيميائي لعلاج سرطان القولون والمستقيم ، وإجراءات متعددة ، وجراحة التذرية بالموجات الدقيقة التي كانت خاطئة بشكل مروع وتركت ثقبًا في قبضة اليد في كبدها. الألم يخترق جسدها. وتقول: "فشل الكبد هو الأسوأ على الإطلاق". "مشاهدة جسمك تتبخر هو الأسوأ".

رغم كل شيء ، لا تزال لديها حصى. انها ليست مستعدة للموت. ليس بعد. وتقول: "أخاف تمامًا الموت". "لكن هناك الكثير الذي أريد فعله. هناك الكثير الذي أريد رؤيته ؛ حياة أكثر أريد أن أعيشها."

إنها تفكر في زوجها الذي سرق قلبها منذ 19 عامًا ، وعن فتاتها البالغة من العمر 5 سنوات والتي تجعل الجميع يضحكون.

"أنا خائف أكثر مما أتركه وراءهم."

الانتظار الطويل للكبد

كان أكثر من 13500 أمريكي على قائمة انتظار الكبد في عام 2018. تم إجراء ما مجموعه 8،250 عملية زرع كبد في العام الماضي ، بما في ذلك 7849 عملية زرع من متبرعين متوفين ، طبقًا لشبكة United Network for Sharing Organisation أو UNOS ، وهي المجموعة غير الربحية التي تدير نظام زراعة الأعضاء في البلاد.

ووفقًا لإحصاءات مكتب الأمم المتحدة في السودان ، خضع 5112 شخصًا آخر لعملية زرع كبد حتى الآن هذا العام. وتقول المنظمة إن الواقع المحزن هو أن عدد الأشخاص الذين يحتاجون إلى أعضاء أكثر من الجهات المانحة. في عام 2018 ، لقي 170 شخصًا حتفهم أثناء انتظارهم للكبد.

وقال مكتب الامم المتحدة في بيان مكتوب لشبكة سي ان ان "قلوبنا تنفجر امام اريكا وعائلتها وكثيرون اخرون مثل اولئك الذين ما زالوا ينتظرون عملية زرع الاعضاء."

الأمر الأكثر إحباطًا بالنسبة لإريكا ، وصلت درجة "MELD" الخاصة بها – الترتيب المستخدم لتحديد من يحصل على العضو – إلى 30 درجة ، وهو متوسط ​​درجة خضوع معظم الأشخاص لعملية زرع. لكن التغيير في السياسة الوطنية أعاد تقييمها إلى 23 ، وهو بالضبط ما كانت عليه قبل أكثر من عام. واصل أطبائها الجدال حول الاستثناءات والنقاط لإظهار إلحاح Erika وزيادة درجة MELD.

يقول زوجها: "نريد فقط أن يكون رأي أطبائها هو الأكثر أهمية في مثل هذا الموقف".

في بيانه لشبكة CNN ، ذكر مكتب الأمم المتحدة في جنيف أن التغيير في السياسة كان "لجعل عملية الاستثناء أكثر عدلاً في الولايات المتحدة ومساعدة أكبر عدد ممكن من الناس بينما يصبح النظام أكثر إنصافًا."

وقال مكتب الأمم المتحدة في جنيف: "نحن ندرك جيدًا أن هذا قد يكون مختلفًا عندما يكون هناك مريض أو أحد أفراد أسرته مدرجًا في قائمة الانتظار ورُفض طلب البرنامج للحصول على درجة معينة". "هدفنا هو جعل النظام عادلاً وإنقاذ أكبر عدد ممكن من الأرواح من خلال نقل العضو المناسب إلى الشخص المناسب في الوقت المناسب. نحن نسعى جاهدين كل يوم لتقليل عدد الأشخاص الذين يموتون في انتظار عضو ما ، على الرغم من أن الحاجة إليها أكبر بكثير من العرض المتاح. "

بعد ذلك ، ناشد مكتب الأمم المتحدة في جنيف الأشخاص مباشرة الاشتراك في التسجيل ليصبحوا متبرعين بالأعضاء في registerme.org وقالوا: "هذا الكرم الوحيد يمكن أن يساعد إريكا والآخرين على قائمة الانتظار وأولئك الذين سيكونون على قائمة انتظار في تاريخ لاحق. ".
على Twitter ، مزقت Erika UNOS لأنها لم تحل "أوجه قصورها غير المقصودة في السياسة الجديدة" و "استخدمت معدلات التبرع المنخفضة بالأعضاء كبش فداء لحالتي الحرجة (وغيرها)."

الدكتور أندرو كاميرون ، رئيس قسم جراحة زرع الأعضاء في جامعة جونز هوبكنز والمدير الجراحي لبرنامج زراعة الكبد التابع له ، ليس جزءًا من فريق إريكا ولا ينتسب إلى مكتب الأمم المتحدة في جنيف. لكنه اتبع اختبار اريكا.

يقول إن قصتها مفجعة وهي للأسف شائعة جدًا في الولايات المتحدة.

يقول: "وضعها مهم للغاية بالنسبة لنا". "لكن ما زلت أخرج مصيرها".

يقول: "آمل أن تحصل على عملية زرع في الوقت المحدد. أنا أفهم مدى صعوبة الانتظار". "تعيش حياتك في فشل الكبد هو اقتراح رهيب وعدم اليقين من عدم معرفة متى ستأتي عملية زرع يمكن أن تجعل من المستحيل تقريبا بالنسبة للمريض وعائلته."

تقول إريكا إن قتالها أكبر من نفسها. إنها تأمل أن تزيد قصتها من الوعي بالحاجة إلى المزيد من المتبرعين بالأعضاء وعملية "المجنونة" لأولئك الذين ينتظرون.

"أنا فقط مجنونة" ، كما تقول. "في بعض الأحيان لا أعرف ما إذا كان هذا خللاً في عقلي أم أنني سئمت الموقف برمته."

"أنا غاضب ، تم تخفيض درجتي في MELD. أنا غاضب من استقلالي تمامًا".

حفظ إريكا

بالنسبة لأحبائها ، أدت البيروقراطية إلى تفاقم آلام رؤية معاناتها. قامت أختها التوأم ، جينا زاك ، بوضع صورة لإريكا على إنستغرام على سرير في المستشفى ، وأنابيب ورابط متصل ظاهريًا بها في كل مكان.

وكتبت جينا يوم الاربعاء مع علامة العلاقات العامة في مكتب الامم المتحدة في جنيف "هذه هي الصورة التي التقطتها لشقيقتي بعد أن نزفت تقريبا حتى الموت بسبب فشل كبدها." "هل تأخذ هذا في الاعتبار عندما تنكر نقاطها؟ هل تأخذ في الاعتبار حقيقة أنها تسعل أكواب الدم بسبب فشل كبدها؟"

بدأت Jenna في وضع علامة على الجميع على UNOS التي يمكن أن تجدها على وسائل التواصل الاجتماعي – وهي استراتيجية الأرض المحروقة التي تقاتل من أجل أختها حتى النهاية. وتقول: "لقد تغير سياستهم ، لقد حاولوا فعل الشيء الصحيح. لكنهم لم يأخذوا الناس مثل أختي في الاعتبار". لا نعتقد أنهم أشخاص سيئون ، لكنهم لا يحققون نتائج جيدة هنا. لا ينقذون أختي. & # 39؛

وتضيف: "لا أريدها أن تكون أكثر ألمًا". "الطريقة الوحيدة التي يمكن أن يحدث ذلك هي إذا ماتت أو إذا حصلت على عملية الزرع هذه."

بصفتهما توأمًا ، فإن مشاعر جينا هي شعور معقد بالعجز والشعور بالذنب ممزوجًا بتصميم على إنقاذ إريكا. خلال السنوات الخمس الماضية ، عندما قاتلت إريكا من أجل حياتها ، تزوجت جينا وأنجبت طفلاً ونجحت في العمل. "هناك اللوم" ، كما تقول. "في كثير من الأحيان لا أعرف ماذا أفعل أو ماذا أقول لإريكا. أتمنى أن أتمكن من إزالة الألم ، لكن لا يمكنني ذلك".

تتساءل: "لماذا لديها كل هذه المشاكل الصحية وليس لي؟"

إنها تخطط لمساعدة سكوت على رفع لوي قدر الإمكان ، على الرغم من أنها تفضل أختها الحصول على عملية الزرع والزهور. "إنها ليست عادلة" ، كما تقول. "لم أر حرفياً أي شخص يقاتل بشدة من أجل العيش."

في كليفلاند ، تقدم إريكا هذه الحكمة إلى أشخاص يتمتعون بصحة جيدة: عندما تغلق عينيها وأحلام اليقظة ، تفكر قائلة: "يا إلهي ، أتمنى لو لم أتوقف أبدًا عن أمر مسلم به. أتمنى لو فعلت كل الأشياء التي كنت أخشى دائمًا لغسل ".

وتقول: "لا يمكنك أن تفهم المعاناة حقًا – حتى لو كنت تشهدها – إلا إذا مررت بها". "يمكنك وصفها لأصدقائك وعائلتك. يمكنهم رؤيته ، لكن من الواضح أنهم لا يعرفون ماذا يحدث لأخلاقك وجسمك وكل شيء آخر."

وتقول: "المعاناة الحقيقية ، إنها المستوى التالي".

هناك شيء واحد في قائمة دلو من حياتها: السفر إلى مكان بعيد مع لوي وسكوت ، مكان مع شلال وبحيرة زرقاء. وتقول: "أريدها فقط أن تكون قادرة على تجربتي وسكوت دون قلق".

بالطبع ، أن تكون بصحة جيدة واللعب مع فتاتها أمر كافي. أوه ، كم من الوقت تريد أن تدفع لوي على أرجوحة. لرؤيتها تمشي في الممر. لرؤيتها يكبر.

يقول إريكا: "لم يتبق لي الكثير لأفعله إلا الانتظار ، وهو ما لا يمكنني فعله لفترة طويلة". "لا أريد العودة إلى بورتلاند على الفور ، لكنني سأكون مستعدًا للعودة قريبًا".

بدأت تلك المحادثات الصعبة مع فتاتها إذا لم تتم عملية الزرع. تعتقد إريكا أنها يجب أن تكون صادقة قدر الإمكان. "سوف تكون بخير بدوني" ، كما تقول لها. "أريد أبي أن يجد شخصًا آخر سيحبه أنت وأنت".

تقول إريكا "قلبها ينهار وتبكي".

قبل أن تتوقف مع CNN ، تشكر كل من تابع رحلتها. إنها لا تزال تأمل في هذه النهاية السعيدة.

بعد بضع ساعات ، يستمعون إلى الرسائل النصية "لا تدع الأطفال يفوز" بقلم جوليا جاكلين. لتشغيله في حلقة ، استمتع بالأغاني.

"ليلة سعيدة" ، كما تقول.

يملأ الظلام الغرفة والموسيقى تتولى.

"ولا تدع أصدقاءك يشعرون بالبرد
بينما تتحول إلى اللون الأخضر
احتضانهم عندما يغادرون المرحلة
ويقول هذا هو الأفضل *** رأيته على الإطلاق

ولا تترك أختك
المشي في الممر
دون سحبها والقول إنني أحبك وهذا ما يرام
إذا لم أراك لفترة من الوقت. & # 39؛